Eu me chamo
Margareth e aos 32 anos de idade resolvi ter meu primeiro filho, depois
de nove anos de relacionamento ao meu eterno e fiel escudeiro Edu. Vitor
Eduardo nasceu em 26/08/94, aparentemente sem problemas, pois fiz um
pré-natal perfeito e nada foi detectado. Aos dois meses percebi algo
diferente em seu desenvolvimento, pois sua cabecinha não se mantinha
firme e ele procurava sempre por luz, morávamos na época em Manaus, uma
vida tranqüila, estabilizada, cheia de planos para uma vida profissional
de sucesso, sou economista e pretendia investir nesta área.
A cada dia que passava a minha observação e preocupação ao Vitor
aumentava, algo não estava certo e eu percebia que era com a visão,
resolvemos eu e meu marido levá-lo a um oftalmologista e ele percebeu
algo errado em seu nervo óptico e nos alertou que precisaríamos fazer um
exame mais detalhado, este com anestesia geral, talvez por medo ou
insegurança, não permitimos que o exame fosse feito e procuramos outro
oftalmologista na esperança de ouvir alguma coisa positiva.
Foi quando a casa caiu, pois o médico que o atendeu, falou que o Vitor
seria uma dessas crianças que dependeria dos pais a vida toda, não teria
um desenvolvimento adequado, pois faltava-lhe a visão, até então era
apenas isso, ouvimos o que nem um pai e nem uma mãe gostaria de ouvir;
nos desesperamos, tudo era novo, não sabíamos lidar com esta situação.
Voltamos ao primeiro médico e permitimos que o exame com anestesia fosse
feito e veio o diagnóstico: Vitor tem “Coloboma da coróide, atingindo o
nervo óptico”, nesse período ele já estava com seis meses.
Começaram as viagens, em busca de tratamentos, de cura e de uma melhor qualidade de vida ao Vitor, percebi que já não era mais só eu e meu marido, o Vitor nascera para inovar planos, esperanças, atitudes, pois a ficha caiu e eu pessoalmente comecei a investir em seu desenvolvimento, parei de trabalhar fora, esqueci um pouco a área financeira/fiscal que tanto gostava e resolvi investir meu tempo ao meu filho, contratei uma fisioterapeuta e começou a minha escola na área da deficiência.
Foi aí que veio a idéia de montar uma ONG com seu nome, para atender não só a ele, mas outras crianças com o mesmo problema e em maio de 2001 nasce o CIVE – Centro de Integração “Vitor Eduardo” localizado em São Caetano do SUL/SP. (www.cive.org.br).
Tudo encaminhado resolvi então ter meu segundo filho, acontecendo em 2004 e junto a esta gravidez desenvolvi hipertensão arterial. Meu filho Igor nasceu e hoje ele tem cinco aninhos e há cinco anos para minha surpresa e desespero na época descobriram que era Neofrata crônica, ou seja, tinha Insuficiência Renal Crônica, que até hoje não descobri se adquirir com a gravidez, ou se já era desde sempre.
Conclusão: em maio de 2008, meu rim parou de funcionar e tive que me submeter a um transplante, Rim doado pelo meu irmão, que foi uma benção na minha vida. Hoje levanto duas bandeiras: das Pessoas com deficiências e dos neofratas crônicos, transplantados ou não, tendo que lutar pela minha vida e pela melhor qualidade de vida do Vitor, sem deixar de lado a família.
A fé move montanhas! |
 |
Com todos esses problemas poderia ser uma pessoa revoltada com a vida, com depressão, mas pelo contrário, sou abençoada, sou prá cima, adoro sair para me divertir, não deixo nada abalar minha vontade de viver, já tive várias internações como Neofrata crônica, a última em janeiro de 2010, me fazendo perder 18 kilos, mas eu não desisto, não uso isso como desculpas para ser uma pessoa amarga, minha família é meu porto seguro, meu filhos Vitor e Igor e meu marido são as pessoas que nunca me abandonam e por mim e por eles vou continuar minha luta. Atualmente dedico meu tempo a minha família e a administração da ONG CIVE, onde também exerço meu lado economista que não me traz retorno financeiro, nem fortunas, mas que me trás satisfação para o ego, alegria, felicidade, esperança de um mundo melhor e faço porque gosto, é muito bom ver uma criança, um jovem, que não enxerga, que não ouve, que não fala, às vezes não anda, sorrir por estar tendo oportunidade de vida. Não há dinheiro que pague. | Vitor
hoje tem 15 anos, e seu problema para a medicina ainda não tem solução,
mas é um garoto saudável, é atendido em uma escola para surdocegos e
também na ONG CIVE, onde participa de programas voltados para recreação,
esporte e lazer. É um garoto tranqüilo, exceto quando é contrariado ou
apresenta algum problema de saúde que não consegue expressar, ai ele
chora, fica nervoso, agressivo e nós (eu e o pai) muitas vezes choramos
junto. Sentimos-nos impotentes. Não fala se comunica através de gestos
naturais e alguns sinais de libras (língua brasileira de sinais), ele
não foi alfabetizado, talvez eu não tenha investido muito e nem
acreditado que isso pudesse acontecer, mas acho que ainda há tempo,
investir mais em seu desenvolvimento global, ensinando-lhe lições
básicas de cuidados pessoais e atividades funcionais (que são atividades
que servirão para sua vida futura, como: preparar um suco, arrumar a
cama, entre outras), a visão que desenvolveu (visão subnormal) faz com
que tenha autonomia para se locomover em lugares pequenos e fechados,
porém, em lugares abertos, precisa de ajuda.
|
É uma escola para nós que convivemos com ele, pois cada dia é um dia. Tem uma vida normal junto à família, sai, viaja, se diverte, é claro que sempre chama atenção das pessoas, devido a seus comportamentos, principalmente em lugares públicos, mas já acostumei com o comportamento das pessoas em olhar, olhar e olhar, sem precisar falar nada, (às vezes cochicham com a pessoa mais próxima) porque só os seus olhos e atitudes já dizem tudo.
Muitas vezes ignoro, mesmo ficando triste, acreditando que tal atitude seja por falta de conhecimento em lidar com o diferente, acho que tenho por obrigação e missão investir nesta área, esclarecer cada vez mais as necessidades das pessoas com deficiências, mostrando que elas são diferentes, porém normais como qualquer ser humano, pois tem habilidades e limitações como qualquer um.
Este ano estou investindo e procurando onde fazer um implante coclear no Vitor (cirurgia que ajuda na falta da audição e oferecida pelo governo). Esta cirurgia foi cogitada quando ele tinha quatro anos, sem sucesso, devido ao custo para o governo (na época muito alto), hoje já se tem mais facilidades, para isso tem que se fazer um exame para descobrir se a surdez é na cóclea porque se for no nervo auditivo não tem jeito.
Finalizo dizendo que a minha vida é uma viagem a um mundo sempre novo chamado Vitor.
Margareth
margareth@cive.org.br |
|
