Margareth
Aprendendo com a adversidades!
Eu
me chamo Margareth e aos 32 anos de idade resolvi ter meu primeiro
filho, depois de nove anos de relacionamento ao meu eterno e fiel
escudeiro Edu.
Vitor Eduardo nasceu em 26/08/94, aparentemente sem problemas, pois fiz
um pré-natal perfeito e nada foi detectado. Aos dois meses percebi algo
diferente em seu desenvolvimento, pois sua cabecinha não se mantinha
firme e ele procurava sempre por luz, morávamos na época em Manaus, uma
vida tranqüila, estabilizada, cheia de planos para uma vida profissional
de sucesso, sou economista e pretendia investir nesta área.
A cada dia que passava a
minha observação e preocupação ao Vitor aumentava, algo não estava certo
e eu percebia que era com a visão, resolvemos eu e meu marido levá-lo a
um oftalmologista e ele percebeu algo errado em seu nervo óptico e nos
alertou que precisaríamos fazer um exame mais detalhado, este com
anestesia geral, talvez por medo ou insegurança, não permitimos que o
exame fosse feito e procuramos outro oftalmologista na esperança de
ouvir alguma coisa positiva.
Foi quando a casa caiu, pois o
médico que o atendeu, falou que o Vitor seria uma dessas crianças que
dependeria dos pais a vida toda, não teria um desenvolvimento adequado,
pois faltava-lhe a visão, até então era apenas isso, ouvimos o que nem
um pai e nem uma mãe gostaria de ouvir; nos desesperamos, tudo era novo,
não sabíamos lidar com esta situação. Voltamos ao primeiro médico e
permitimos que o exame com anestesia fosse feito e veio o diagnóstico:
Vitor tem “Coloboma da coróide, atingindo o nervo óptico”, nesse período
ele já estava com seis meses.
Começaram as viagens, em busca de tratamentos, de
cura e de uma melhor qualidade de vida ao Vitor, percebi que já não era
mais só eu e meu marido, o Vitor nascera para inovar planos, esperanças,
atitudes, pois a ficha caiu e eu pessoalmente comecei a investir em seu
desenvolvimento, parei de trabalhar fora, esqueci um pouco a área
financeira/fiscal que tanto gostava e resolvi investir meu tempo ao meu
filho, contratei uma fisioterapeuta e começou a minha escola na área da
deficiência.
Foi aí que veio a idéia de
montar uma ONG com seu nome, para atender não só a ele, mas outras
crianças com o mesmo problema e em maio de 2001 nasce o CIVE – Centro de
Integração “Vitor Eduardo” localizado em São Caetano do SUL/SP.
(www.cive.org.br).
Tudo encaminhado resolvi
então ter meu segundo filho, acontecendo em 2004 e junto a esta
gravidez desenvolvi hipertensão arterial. Meu filho Igor nasceu e hoje
ele tem cinco aninhos e há cinco anos para minha surpresa e desespero na
época descobriram que era Neofrata crônica, ou seja, tinha
Insuficiência Renal Crônica, que até hoje não descobri se adquirir com a
gravidez, ou se já era desde sempre.
Conclusão: em maio de 2008,
meu rim parou de funcionar e tive que me submeter a um transplante, Rim
doado pelo meu irmão, que foi uma benção na minha vida. Hoje levanto
duas bandeiras: das Pessoas com deficiências e dos neofratas crônicos,
transplantados ou não, tendo que lutar pela minha vida e pela melhor
qualidade de vida do Vitor, sem deixar de lado a família.
A fé move montanhas!
Com
todos esses problemas poderia ser uma pessoa revoltada com a vida, com
depressão, mas pelo contrário, sou abençoada, sou prá cima, adoro sair
para me divertir, não deixo nada abalar minha vontade de viver, já tive
várias internações como Neofrata crônica, a última em janeiro de 2010,
me fazendo perder 18 kilos, mas eu não desisto, não uso isso como
desculpas para ser uma pessoa amarga, minha família é meu porto seguro,
meu filhos Vitor e Igor e meu marido são as pessoas que nunca me
abandonam e por mim e por eles vou continuar minha luta. Atualmente
dedico meu tempo a minha família e a administração da ONG CIVE, onde
também exerço meu lado economista que não me traz retorno financeiro,
nem fortunas, mas que me trás satisfação para o ego, alegria,
felicidade, esperança de um mundo melhor e faço porque gosto, é muito
bom ver uma criança, um jovem, que não enxerga, que não ouve, que não
fala, às vezes não anda, sorrir por estar tendo oportunidade de vida.
Não há dinheiro que pague.
Vitor hoje tem 15 anos, e seu problema para a
medicina ainda não tem solução, mas é um garoto saudável, é atendido em
uma escola para surdocegos e também na ONG CIVE, onde participa de
programas voltados para recreação, esporte e lazer. É um garoto
tranqüilo, exceto quando é contrariado ou apresenta algum problema de
saúde que não consegue expressar, ai ele chora, fica nervoso, agressivo e
nós (eu e o pai) muitas vezes choramos junto. Sentimos-nos impotentes.
Não fala se comunica através de gestos naturais e alguns sinais de
libras (língua brasileira de sinais), ele não foi alfabetizado, talvez
eu não tenha investido muito e nem acreditado que isso pudesse
acontecer, mas acho que ainda há tempo, investir mais em seu
desenvolvimento global, ensinando-lhe lições básicas de cuidados
pessoais e atividades funcionais (que são atividades que servirão para
sua vida futura, como: preparar um suco, arrumar a cama, entre outras), a
visão que desenvolveu (visão subnormal) faz com que tenha autonomia
para se locomover em lugares pequenos e fechados, porém, em lugares
abertos, precisa de ajuda.
É uma escola para nós que
convivemos com ele, pois cada dia é um dia. Tem uma vida normal junto à
família, sai, viaja, se diverte, é claro que sempre chama atenção das
pessoas, devido a seus comportamentos, principalmente em lugares
públicos, mas já acostumei com o comportamento das pessoas em olhar,
olhar e olhar, sem precisar falar nada, (às vezes cochicham com a pessoa
mais próxima) porque só os seus olhos e atitudes já dizem tudo.
Muitas vezes ignoro, mesmo
ficando triste, acreditando que tal atitude seja por falta de
conhecimento em lidar com o diferente, acho que tenho por obrigação e
missão investir nesta área, esclarecer cada vez mais as necessidades das
pessoas com deficiências, mostrando que elas são diferentes, porém
normais como qualquer ser humano, pois tem habilidades e limitações como
qualquer um.
Este ano estou investindo e procurando onde
fazer um implante coclear no Vitor (cirurgia que ajuda na falta da
audição e oferecida pelo governo). Esta cirurgia foi cogitada quando ele
tinha quatro anos, sem sucesso, devido ao custo para o governo (na
época muito alto), hoje já se tem mais facilidades, para isso tem que se
fazer um exame para descobrir se a surdez é na cóclea porque se for no
nervo auditivo não tem jeito.
Finalizo dizendo que a minha vida é uma viagem a um mundo sempre novo chamado Vitor.
Margareth
margareth@cive.org.br
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